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Bebê com doença rara vai tomar remédio à base de maconha
O bebê Ricardo Curvo de Almeida, 8 meses, de Várzea Grande(MT), tem uma doença rara e neurodegenerativa, contra a qual os médicos indicamum medicamento norte-americano à base de maconha.
Só há três registros da Síndorme de Schinzel-Giedion noBrasil no Rio de Janeiro, em Salvador e Mato Grosso - e apenas Ricardo estávivo. São 15 pacientes no mundo. A doença causa várias convulsões todos osdias. Ricardo já teve até 30 convulsões por dia. Ele sente muito cansaço nasconvulsões. Não sabemos se sente também dor, explica o pai da criança, BrunoLima.
Por ser a base de maconha, a família conseguiu autorizaçãoformal da Agência Nacional de Saúde (Anvisa) para importar, duranteum ano, 30 frascos do Canabidol, substância extraída da maconha.
O Canabidiol é um medicamento de ponta a base daplanta Cannabis sativa, vulgarmente conhecida como maconha, e ajuda notratamento de alguns problemas de saúde, como ansiedade,insônia, epilepsia, dor neuropática e também crises convulsivas.
Ricardo nasceu com má formações e passou por duas cirurgias,chegou a ficar internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), masconseguiu sobreviver. Porém, os médicos locais não sabiam o que ele tinha. Afamília procurou especialista em genética no Rio de Janeiro, que tratou de umadas três crianças brasileiras também acometidas pela síndrome, mas que jáfaleceu. A especialista Fernanda Góes de Veiga indicou o Canabidiol paracontrolar as convulsões de Ricardo.
O diagnóstico excêntrico preocupou os pais. A expectativa devida de Ricardo é de 3 anos. A gente tenta viver com naturalidade diante dotemor da morte, porque se for pensar nisso não daremos conta de suportar tudo.Pensamos hoje somente na qualidade de vida dele. Só depende de nós ofereceressa qualidade de vida e fazer tudo para melhorar a sua expectativa devida. Se filhos são um amor enorme, neste caso é maior ainda. Vivemosintensamente este amor, relata o pai da criança, que é cinegrafista deeventos. A mãe, Jéssica Curvo, fica exclusivamente por conta de atender asnecessidades de Ricardo, entre elas a fisioterapia.
O tratamento é caro. A criança tem plano de saúde local. Asdemais necessidades são todas pagas. Por isso, a família está tentandoconseguir o medicamento, que custa 500 dólares a seringa, através do SistemaÚnico de Saúde (SUS), na Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Estado deSaúde de Mato Grosso (SES).
Só um exame que o menino precisou fazer fora de Mato Grosso,em um laboratório de São Paulo, custou R$ 3 mil. A família está pedindoajuda com doações.
Ricardo está bem, mas, devido à dificuldade de se alimentar,enxergar e ouvir, deve passar por outra cirurgia no estômago, o que vaiexigir gastos.
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