Com doença rara, menina não pode abraçar as pessoas

Raíssa nasceu com Epidermólise Bolhosa, uma doença rara e sem cura no Brasil


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 O que se passa na cabeça de um pai e uma mãe quando vêseu filho doente, especialmente com uma doença rara que não tem cura?! Essa éuma resposta difícil, sem fórmula pronta. Silcéia Santos de Oliveira, de 35anos, e Jonas Siqueira da Silva, de 36 anos, foram aprendendo no dia a dia comotornar a vida da filha Raíssa Victória menos dolorosa.


A menina de 5 anos mora com a família na cidade de SãoLuiz Gonzaga, no Nordeste do Rio Grande do Sul, tem Epidermólise Bolhosa (EB),uma doença que causa bolhas e feridas por todo o corpo com um simples toque.Também há casos em que há ferimentos internos, no caso de Raíssa o esôfago é oórgão mais afetado, o que requer atenção com os alimentos e a mastigação. 

O sorriso cativante e permanente de Raíssa conquistou milhares de pessoas portodo o Brasil. A Campanha ‘Para Poder Abraçar – porque ela ainda não podecomeçou no início de 2014 e já arrecadou cerca de R$ 1,5 milhão. As contasbancárias, a venda de mais de 35 mil camisas e outros objetos da campanha eeventos beneficentes são a fonte desta poupança que precisa chegar a US$ 1,5milhão para custear um tratamento experimental na Universidade de Minnesota,nos EUA.


 “No início, quandonão éramos conhecidos, foi mais difícil. Alcançamos os R$1,5 milhão em umano e quatro meses [o que já correspondeu a 40% da meta, mas com avalorização do dólar o percentual caiu para 32%]. Quando começamos a produziras camisetas foi que a campanha deslanchou e isso só faz um ano. E,agora que a campanha já bem mais conhecida e com o lançamento de um novoproduto [surpresa] em agosto, pretendemos alcançar a meta até o final deste anoou no máximo até fevereiro do ano que vem”, detalha Jonas. 

No Brasil, não há tratamento, mas os pais recentemente entraram com um processopara que o governo venha a arcar com o valor que falta para que a pequenaRaíssa realize todos os procedimentos nos Estados Unidos. Por ora, em umprocesso judicial anterior, eles já conseguiram com que o Governo arque com ocusto mensal dos curativos, o que gira em torno de R$20 mil. 

Para ter uma vida normal como a maioria das crianças e poder, inclusive,abraçar as pessoas, Raíssa precisa fazer um transplante de medula e depoispassar mais seis ou sete meses fazendo uma espécie de quimioterapia para mataras células causadoras da Epidermólise Bolhosa. Não há um limite de idade paracomeçar o tratamento, mas por tudo que já pesquisou, Jonas afirma que quantomais cedo o procedimento for feito maior é a perspectiva de melhora. “Quasetrinta crianças fizeram o tratamento nos EUA e tiveram entre 80 e 100% derecuperação. Além da Universidade de Minnesota, também há tratamento no Vietnã,mas com pouquíssimas informações disponíveis”, conta o pai de Raíssa. 


Há centenas de pessoas que se sensibilizam e ajudam muitoalém do depósito bancário. Um exemplo que envolveu toda a cidade de Maricá,situada na região metropolitana do Estado do Rio de Janeiro, foi o bazarbeneficente organizado pelas irmãs Roberta e Thais Salabert. Elas conheceram acausa por meio de uma amiga, residente da cidade vizinha Niterói, e logoficaram inquietas sobre o que poderia fazer para poder ajudar. Além das vendasdas camisas da campanha na própria loja de roupas das irmãs, elas mesmasconfeccionam cofrinhos de troco e batem de porta em porta pedindo paradeixá-los próximos do caixa. De pouco em pouco, elas já distribuíram dezenas decofrinhos e seguem com esta prática. 

Neste momento, elas estão às vésperas do segundo bazar, que será realizado nopróximo domingo, dia 12 de julho, em Maricá. A expectativa é grande, já que naprimeira edição tudo foi bem rápido e o local de exposição foi uma loja pequenaem um shopping da cidade. Jonas, em visita à cidade na última semana, revelouàs organizadoras que o primeiro bazar de Maricá ficou em segundo lugar emarrecadação em todo o país. “Um obrigado é pouco para agradecer a tamanhasolidariedade. É uma corrente de amor se formando em várias cidades e emMaricá, pude ver como o bazar está unindo as pessoas. Isso é muito bonito”,confidencia. 

Agora, as irmãs firmaram uma parceria com o Colégio Cenecista de Maricá eroupas, brinquedos, acessórios, sapatos, itens para a casa e serviços terãocomo vitrine a quadra poliesportiva da instituição e serão vendidos a preçosbem baratos – não há nada mais caro do que cinquenta reais. A doença da Raíssae a ação de solidariedade entraram no planejamento pedagógico da escola, alémde todos que se tornaram voluntários as irmãs conquistaram outras 70 pessoaspara ajudá-las desde o recebimento das doações, passando por toda a organizaçãodo evento até o dia do bazar. 

No que for depender do fôlego das formiguinhas – como carinhosamente o pai daRaíssa chama os voluntários – a meta de conseguir alcançar 100% do valor serácumprida dentro do prazo. “Fazia muito tempo que eu não me sentia tão bem. Noencontro [de voluntários] ia chegando e chegando mais pessoas, foi maravilhosover aquilo ali e saber que é em prol de uma vidinha – da vida de uma criança.Talvez, muitas pessoas nem saibam que existe o projeto, mas quem sabe seencanta e fica muito em ajudar. É bom para nós e compensador para quem ajudatambém”, finaliza.


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